روانشناسی آنچه باید در مورد سندرم رت بدانید

[ElhaM]

بسیاری از دختران مبتلا به سندرم رت می توانند حداقل تا میانسالی زندگی کنند. محققان در حال مطالعه بر روی زنان مبتلا به این بیماری هستند، مشکلی که فقط در 20 سال گذشته به طور گسترده ای شناخته شد.

 

[ElhaM]

طول عمر بیمراران سندرم رت
پیش بینی طول عمر بیماران مبتلا به سندرم رت دشوار است زیرا این بیماری بسیار نادر است. زنانی با سندرم رت در 40 و 50 سالگی خود زندگی می کنند ، اما اطلاعات زیادی در مورد پیش آگهی و طول عمر بیماران بالای 40 سال وجود ندارد.

 

[ElhaM]

با این حال ، تشخیص زودهنگام در حال پیشرفت است و اکثر بیماران مبتلا به سندرم رت در حال حاضر قبل از 25 سالگی شناسایی می شوند. انتظار می رود که تشخیص زودهنگام و درمان باعث افزایش طول عمر و همچنین بهبود کیفیت زندگی این بیماران شود.

 

[ElhaM]

آمارهای فعلی نشان می دهد که تقریباً همه بیماران مبتلا به سندرم رت به سن 10 سالگی می رسند. تقریبا 90 درصد احتمال رسیدن به 20 سالگی و بیش از 50 درصد احتمال رسیدن به 50 سالگی وجود دارد. (در جمعیت عمومی زنان در ایالات متحده 50 درصد احتمال زندگی تا 80 سالگی را دارند.)

 

[ElhaM]

با بهبود درمان و مراقبت کلی ، پیش بینی می شود که این آمار نیز بهبود یابد.

 

[ElhaM]

اطلاعات بسیار کمی برای پیش بینی امید به زندگی در انواع غیر معمول سندرم رت وجود دارد ، که حتی از سندرم رت معمولی یا کلاسیک نادرتر است.

 

[ElhaM]

علل فوت
علت مرگ بیماران مبتلا به سندرم رت معمولاً مربوط به تشنج ، ذات الریه ، سوء تغذیه و تصادفات است.

 

[ElhaM]

دفعات و شدت تشنج با امید به زندگی ارتباط تنگاتنگی دارد و تشنج خطر مرگ را افزایش می دهد. برای کنترل تشنج و کاهش این خطر می توان از داروهای ضد صرع استفاده کرد.

 

[ElhaM]

ذات الریه می تواند یک عامل خطر برای بیماران مبتلا به سندرم رت ، به ویژه برای مبتلایان به اسکولیوز (انحنای غیرعادی ستون فقرات) باشد ، زیرا این مشکل می تواند بر عملکرد ریه تأثیر بگذارد. تصور می شود مشکلات بلع یا مشکلات مری خطر ابتلا به پنومونی آسپیراسیون را افزایش می دهند.

 

[ElhaM]

سوء تغذیه یکی دیگر از عوامل کاهش طول عمر در بیماران سندرم رت است. یک رژیم غذایی سالم و پر کالری می تواند رشد را افزایش داده و باعث افزایش وزن شود و خطر مرگ ناشی از سوء تغذیه را کاهش دهد. تغذیه لوله ای ممکن است برای برخی از بیماران ضروری باشد.